12月3日,残障人士会站到街头去,走出角落,走入人群;走出被动,走入社会,走出歧视、漠视和排斥。他们要用自己的脚步、自己声音来争取自己的明天和未来。
《残障人士法令2002》的草拟,是一个开始,起跑之前,听听德宝和银珠,一个中年男子,一个年轻少女,他们都残障,都面对困难,但他们都微笑,微笑就是一种力量。
人物:陈德宝,49岁,工作人士
每天清晨5点半,他和夥伴惠兰,划着轮椅出门,双手轮翻旋转,用力前进,越过长长的斜坡,过完一段右转,又是另一段斜坡,深沉的呼吸抵抗着高度,抵抗着地心引力。
只要和你说话,陈德宝总是带着笑容,语气高昂,“我从来没有想过自己还可以去巴刹摆档。”简单的一个钢制档口,擦得新亮,上面简单地摆着几排黑酱油、生抽、黑醋、番茄酱、三峇佐料等。
“货只能一样样补,轮椅後面放太重的东西,过斜坡会连人带车翻的。”惠兰带着顶红帽,脸被太阳晒得红扑扑。
“因为行动不便,上下货难,很难卖得太多。”开始时,他们一天做7、8块,甚至零蛋,但德宝总是想,今天我有5位顾客,明天又有5位,这样就有10位顾客了啊,时间会累积一切的,把希望放在後面,就这样安慰自己罗。
他笑眯着眼说,生意每个月都在进步。“有工作才有寄托,不会胡思乱想!你会老的,父母有一天会走,谁能永远照顾你?老人院不收残障人士,自己还是要有储蓄。”
出来摆摊有时会遇到朋友,“有朋友拿酱油给我卖,档口的货只有他的可以赊账,其他的都要现金交易。最近我又遇到另一个老朋友,说可以拿一些江鱼仔、虾米来卖。”他说得起劲,口角飞着白沫。
难以想像,不久以前,德宝看了朋友是躲了又躲,逃得远远的,只当失去联络,问他为什麽,他唏嘘不已:“至少,我在他们脑海中还是个健全的人。”现在想通了,他倒希望下一次同学会,可以从故乡马六甲移师八打灵,方便他参加。
他平均每个月做400多元生意,但天公不作美,一下雨他就无法开档了。最近,他最恼火的是,原来已申请在望的营业执照,突然来了一封信说,申请被拒绝了,“莫名奇妙!”他气愤地说。是!莫名其妙!我气愤地同意。
听,他的故事
除了工作,德宝最常去医院,一是带残障朋友去看病,一是为了探访,找一些刚刚发生意外而残障的人士,“以後的路要怎麽走,他们不知道,但我已经8年了,医院就躺了4年,很多手续的问题,我比较熟悉。”
只要对方愿意,德宝都会用自己的故事来介绍自己:
1996年,原来在五金店上班的他,神经系统遭到细菌袭击,一个月内就不能走路,经过连串的治疗、洗血,渐渐康复的时候,却因为跌倒打断脊椎,前後开了11次的刀。
治疗後期,有一天医生推来一个轮椅,他直瞪着轮椅,那一刻几近崩溃,直嚷:“你是医生,一定要把我医到可以走路才对!花了这麽多钱,医了这麽久,你现在才告诉我终生残废,你要我怎麽办?”说了上百遍的故事,他再说一次,仍撼我心。
他和医生交换条件,愿意捐献身上所有器官,换他一针“安乐死”,并曾在医院绝食一星期。拒绝轮椅的他,同时拒绝了自己的生命。
“当时的手术,一颗螺丝两千元,单是螺丝费就12千了。我身体衰弱到连上下床,去厕所都不能。”他把毕生积蓄全投在医药上,生活只能靠老妈妈接济,因为无人照料,他只能住到老人院去,一住便是4年。
好人医生
老人院那4年,最叫德宝难熬。当他到医院复诊,康复医生问他:“为什麽每次见你都是愁眉苦脸。”
他的苦水一倾而出,在老人院因为行动不便,厕所多上一次就被人骂了,而且没有空间让残障者活动,周围的老人都不说话。德宝每天吃饱就睡,白天等晚上,晚上等明天,等生命一点点消逝。
医生告诉他,那里不适合他,请物理治疗师教了他三个月,怎麽上下床,怎麽坐车,怎麽自己照顾自已,并介绍他到美门残障中心。
初来美门,德宝身体虚弱得推轮椅的力气都没有,哪都不敢去,只能帮忙洗洗碗,做家庭手工,但生活费还是靠着老妈妈,一直到妈妈也没有工作,美门不收他夥食费,请他做关怀组的同工,逢星期三、五、日去医院探访。
现在美门哪个残障朋友生病了,德宝就会主动带他们去,“8年来,我很熟医院各个部门、医生和护士了。”他笑得憨憨的。
问及马大医院对残障人士来说是友善的空间吗?他自信地说:“只要到医院下了德士,我就不怕了,它是无障碍空间,服务人员、康复医生都很善良。”他的轮椅、福利部卡及一些医药津贴,都是他们替他填表格申请的。
“都是他们,才有今天的我。”德宝的脸黑黝黝的,但泛着光,光源来自希望,来自感恩。
探访的工作
“探访,不是一件容易的工作。”德宝的好意常被拒绝,甚至被骂,他都不介意,但最叫他觉得难的,是对方的眼泪。
有个女孩才22岁,刚发生事情时,德宝坐着轮椅来看她,她表情怪怪的。当她问道:“以後我的脚还有感觉吗?我大小便会正常吗?”德宝的心结实地纠了一下,因为问题的答案都是很绝望,很残酷的,永远不会有奇迹。
“我直接答,很伤;不答,又是欺骗。”想了很久,德宝把心里的话告诉她:“你和我一样,不会好了,你要接受。”
“她的眼睛好像星星一样,闪着光,我看了心里很难过。”声音降至谷底,德宝了解那个女孩的心情,正如当年他的心情。
轮椅上,德宝有一只脚逐渐在萎缩。比起许多人,德宝富裕得多,除了自己,他看到了别人的需要,伸出双手,帮助他们。他不有钱,但他有心。他比很多人都富有,因为爱。
人物:潘银珠,21岁,大专生
16岁以前,她和每一个健康的少年一样,如常上课下课,打球练跆拳道。前方是毫无顾虑的大道,天多高地多厚也不是这织梦的年华该伤的脑筋。一天,她的身体状况却急转而下,两个星期後,上天和她开了个收拾不了的玩笑──医生宣告潘银珠从此残障。
“16岁,一切都是完美的人生。那时的回忆是美好的。知道自己残障之後,真的接受不来。那时我很怨恨,脾气很暴燥,一直躲在家里向家人发脾气,不想出门,不想见朋友,每一天都失去目标。”
没有徵兆,没有交通意外,银珠却因为脊髓受伤,瘀血把神经线压断,终生残障。人生的难关夺去她站起来的力气,却夺取不了她坚强下去的意志。休养了一段日子,她回到校园重读中四,继续完成中学课程。
比起许多残障人士,银珠还是幸运的,起码她身边没有轻视她的人,起码她还可以继续升学,起码她乐观的精神把天都撑住了。
“来到美门残障中心,听说有些残障人士到学校上课被恶言讽刺。很多从小残障的朋友都没受过教育,很可惜。还好我周围的朋友不会轻视我,不然我真的会放弃。”
我残障,但我的人生多姿多采
中学的时候,潘银珠的母校为她付出了许多。休养期间,她荒废了大半年上课的时间。重回校园,同班同学都升中五了,校方却鼓励她重读中四,还特地为她把教室安排在楼下,老师也免费替她补习。唯一的不便是位於楼上的物理实验室和厕所。
“以前还没认识残障的朋友,不懂得上下楼梯的技巧,时常需要4个人把我扛上楼。我不喜欢依赖朋友,而且别人也不可能时常帮你。所以我就很不喜欢上物理课。”
环境上的障碍打击了她的信心,但身体的残障并没使她放弃自己放弃学业。因为残障,她说自己变得比以前坚强,比以前懂得活着的意义。去年,她还代表马来西亚到韩国参加亚运会(Asian Game)和共合联邦运动会(Komanwel),用行动和毅力证明自己残而不废。
今天,她只身从适耕庄到吉隆坡升学,离开家人和熟悉的家乡,不如意的事情多了,环境和心理上的障碍也多了。生活上,她需要更积极和勇敢。
“想到未来就觉得有很多障碍,我们要比别人付出更多努力,得走更艰难的路。我也有很多理想和梦想,所以要很坚强,要比一般人更努力才可以达到目标。我虽然残障,但我的人生还是很多姿多采。连我们都可以活着,其他人更应该珍惜自己。”接受现实,然後积极乐观,是银珠最可贵的地方。
(转载自:星洲日报,2003年12月1日)
Monday, December 1, 2003
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